运动员、模特、演奏家……

他们的先天条件是不是令你万分羡慕？

但你可曾想过，

这些“高个子”也许是一名罕见病患者，

正在遭受身体和心灵的双重折磨。

被称为“天才病”的马凡综合征，

是一种遗传性结缔组织疾病。

患病体征为四肢、手指、脚趾细长不匀称，

身高明显超出常人，伴有心血管系统异常，

特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。

该病同时可能影响其他器官，

包括肺、眼、硬脊膜、硬颚等。

马凡综合征最主要危害是心血管病变，

主动脉夹层动脉瘤破裂，

是马凡患者致死的主要原因。

患者自然生存寿命平均仅为32岁，

在发病后3个月内的死亡率在70%以上。

早年医学尚不发达，

很多马凡患者没有被明确诊断，

导致他们在日常生活中盲目运动导致猝死。

这类情况在运动员中尤为突出。

猝死：部分高个子的运动员之殇：

1984年，身高2.17米的中国男篮运动员韩鹏山猝死。

1986年，美国女排明星海曼在球场上猝死，年仅31岁。

2001年，身高2.04米的四川排球运动员朱刚因马凡综合征猝死。

2009年，身高2.12米的篮球运动员武强突发心脏病去世。

2012年，年仅24岁2.18米的前辽宁男篮球员张佳迪因心脏病突发去世。

此外，美国前总统亚伯拉罕·林肯、

意大利小提琴家尼科罗·帕格尼尼、

英国作曲家约翰·塔弗纳等名人，

均被确诊为马凡综合征，

给天才的人生蒙上了一层浓重的阴影。

每个生命都值得被珍视，

每个梦想都是生命的光芒。

我们的关注、呼吁和支持，

将成为马凡患者对抗病症的勇气，

也是他们能够活下去的助力！

由中国华侨公益基金会德达心康公益基金、中国医疗、健康界、上海德达医院等机构

共同发起的“关心马凡· 让梦想长出翅膀”

——2019马凡慈善公益行动正式启动！

即日起，参与马凡慈善公益行动“梦想的翅膀”的用户，每次成功上传并转发“梦想的翅膀”活动照片，将会有爱心企业配捐1元钱至中国华侨公益基金会德达心康公益基金，用于马凡患者的治疗康复费用。

本次活动将联合全社会的公益力量，

让更多人了解罕见病-马凡综合征，

让更多人关爱马凡病患者，

积极参与到公益救助行动中来。

我们诚挚邀请你成为马凡公益行动的一员，

共同参与【梦想的翅膀】爱心接力。

参与方式如下：

扫描二维码进入H5平台，

拍照并上传“梦想的翅膀”活动照片，

将生成图片分享给好友，邀请其参与接力。

参与者将照片上传后，投票通道实时开启，

投票排名前十的参与者，

将有机会荣获“2019马凡公益行动”慈善大使称号，

更有机会受邀出席第五届全国马凡氏综合征病友大会，近距离感受并了解这群马凡病患者。

公益永不止步，关爱感动生命。

让我们一起行动起来——

为马凡病患者发声，

帮助更多马凡病患者走出病痛，重获心生，

为他们插上梦想的翅膀！

来源：中华网